Svaki roditelj može svjedočiti u odgoju svoje djece, da je život put ispunjen sa nepredviđenim iznenađenjima i izazovima, suzama i osmijehom. Naš današnji fokus jeste vrednovanje života u kontekstu djece sa posebnim potrebama. Nadamo se da će te biti ohrabreni čitajući  intevju sa Draganom Nedićem, koji je podijeli sa nama svoje lično iskustvo kao roditelj djeteta sa posebnim potrebama.  

Kažite  nam nešto o sebi, tko ste vi? Koliko dugo ste u braku? Koliko djece imate? Vaše zanimanje?

Mi smo Sandra i Dragan Nedić, u braku smo 24 godine i imamo dva sina, Marka (23) i Stefana (19) koji je dijete sa posebnim potrebama. Sandra je dipl. ing. Elektrotehnike ali ne radi u struci nego je punovremena supruga, majka i domaćica. Ja sam pastor Evanđeoske crkve Koševsko brdo u Sarajevu. 

Kakva je bila Sandrina trudnoća kada je bila trudna sa Stefanom? Da li su postojale neke komplikacije? Da li je bilo komplikacija tokom poroda?

Sandrina trudnoća je prošla normalno, bez ikakvih komplikacija. Sam porod nije bio lagan, dosta teži nego u slučaju sa prvim djetetom, ali ponovo ništa posebno nenormalno. Majka i dijete su bili otpušteni iz bolnice nakon samo jednog dana sa otpusnicom koja je govorila da je sve u najboljem redu.

Da li ste znali tokom trudnoće da je Stefan djete sa posebnim potrebama? Kada ste primjetili da nešto nije kako treba?

Nakon samo 24 sata koje je dijete provelo u našem domu, primijetili smo da nešto nije u redu. Spavao je cijelo vrijeme, uopšte nije plakao, imali smo problema da ga nahranimo. Konačno smo posumnjali da postoje problemi sa njim onda kada smo ga prvi put okupali a on uopšte nije reagovao. Nismo bili previše zabrinuti ali smo ga odlučili ponijeti u bolnicu na, kako smo mislili, jednu rutinsku kontrolu.

Da li ste morali proći kroz različita testiranja, posjete doktorima dok nisu ustanovili dijagnozu?

Stefan je odmah primljen u bolnicu jer je doktorica vidjela da se nešto čudno dešava sa njim. Nije mogla reći o čemu se radi. Ispostavilo se da je ta rutinska kontrola prerasla u 40 dana boravka u intenzivnoj njezi, borbu za njegov život i mnogobrojne testove. Jednog jutra dočekala nas je sestra i rekla da je noć prije Stefan doživio kliničku smrt ali da su ga uspjeli reanimirati. Na kraju krajeva, nikada nije uspostavljena inicijalna dijagnoza, nije otkriveno šta ga je dovelo u tako teško stanje. Sumnjalo se na sepsu, na druge infekcije i tako dalje, ali testovi nisu potvrdili ništa od toga. Na kraju je otpušten iz bolnice sa dijagnozom Leukomalacije, odumiranja moždanog tkiva. U otpusnom pismu nije pomenuta epizoda kliničke smrti niti je oštećenje mozga povezano sa tim prestankom rada srca. Takođe nam je rečeno da doktori nisu u stanju predvidjeti kakva oštećenja i poremećaje će imati, fizičke, psihičke ili oboje. Nakon dugo vremena rečeno nam je da mu nisu davali više od par godina života.

Kako ste se nosili sa izazovima, emocionalnim teškoćama i praktično kako je to izgledalo?

U početku smo bili šokirani. Mi smo već imali jednog snažnog, zdravog, inteligentnog dječaka i sa Stefanom nismo očekivali ništa različito od toga. Ovakvo saznanje bez ikakvog prethodnog upozorenja nas je slomilo za nekoliko dana. Ipak, mogu reći da relativno brzo, nakon manje od jedne sedmice, naša vjera u Boga nas je približila jedno drugom više nego ikada ranije i mi smo odlučili da se nećemo predati bez borbe. Obećali smo da ćemo pokušati napraviti najbolje što možemo za to dijete i za našu porodicu.

Kako ste svoje živote trebali prilagoditi tome?

Porodice djece sa posebnim potrebama su porodice sa posebnim potrebama. Trebalo nam je malo vremena da priznamo sami sebi da mi nećemo imati život normalne, prosječne porodice i da se trebamo početi prilagođavati na novu stvarnost. Ona je podrazumijevala česte odlaske u bolnicu, pokušaje da se kroz vježbanje „probude“ Stefanovi ekstremiteti, pronalaženje načina kako da ga hranimo i.t.d. Postali smo svjesni da će naši životi biti više vezani za kuću, da nećemo moći sebi priuštiti neke stvari koje drugi bračni parovi uzimaju kao normalne. Na primjer, moja žena i ja nikada nismo sami otišli negdje na put duže od jednog dana, za 24 godine braka mi smo sami samo dvije noći spavali van kuće. Nakon tri godine došli su i epileptični napadi, jedna od njih toliko strašan da je Stefanov mozak bio dodatno oštećen i njegova desna strana je ostala gotovo nepokretna. Život nije bio lak, najgora od svega je bila neizvjesnost jer se svakog dana i svakog časa moglo desiti nešto što bi potpuno poremetilo sve što si planirao za taj dan ili sedmicu. Ipak, ne želim zvučati patetično, ali ljubav za to malo, nemoćno stvorenje je činila stvari lakšim. Odlučili smo da, ako već ne možemo popraviti njegovo fizičko stanje, da pokušamo da utičemo na njegovo psihičko i emocionalno stanje na način da se trudimo da maleni nikada ne plače, ako to možemo spriječiti. Odlučili smo da mu pružimo ljubav i pažnju koliko god smo to u stanju.

Kažite nam kako je to utjecalo na vašeg starijeg sina Marka? Ili ukratko podijelite o odnosu između braće.

Marko je brzo shvatio da njegov brat neće biti normalno dijete. Međutim, kao i kod Sandre i mene, to saznanje je učinilo to da ga još više zavoli. Uvijek se ponaša zaštitnički, stalno se obraća Stefanu, razgovara sa njim i tako ga uključuje u naš porodični život, često ga ljubi i mazi. Njih dvojica su razvili i neke svoje igre tako da imaju neke momente samo za njih dvojicu. Ne mogu dokazati ali sam potpuno siguran da je situacija sa Stefanom pomogla da se Marko razvije u suosjećajnog mladića koji je osjetljiv na potrebe drugih ljudi, bez obzira o kakvim se potrebama radi.

Koji su to životni izazovi sa kojima se suočavate danas dok odgajate djete sa posebnim potrebama, djete koje živi zajedno sa vama?

Najveći izazovi su vezani za Stefanovo zdravlje jer živimo sa mogućnošću da se bilo kog dana probudimo u nekoj normalnoj atmosferi a da se onda sve u jednom trenutku promijeni. Zahvalni smo Bogu da odlasci u bolnicu više nisu česti, njegov organizam je ojačao i njegovo ukupno zdravlje nije toliko loše, Međutim ostaju ta neke stvari povezane sa oštećenjem njegovog mozga, povremeni epileptični napadi, iznenadne povišene temperature koje dođu i prođu u jednom danu… Dalje, svaki izlazak vani ili odlazak na put je mali projekat. Pakovanje, stvari, pelene, invalidska kolica, a onda ta nesigurnost kako će sve završiti. Imali smo situacija poput jedne na ljetovanju u Hrvatskoj kada je nakon nekoliko dana Stefan doživio težak napad, prebačen je u bolnicu u Split i tamo je proveo 4 dana. Frustracija oko samog njegovog stanja i opasnosti kojoj je bio izložen njegov život, prekid odmora, posuđivanje novca da se plati ogroman bolnički račun… To su stvari na koje se čovjek ne može navići, samo ih prihvatiti kao vlastitu realnost i nastaviti da pokušava da izvuče najbolje iz svega.

Odakle crpite snagu?

Ja znam da se po ovome razlikujemo od većine roditelja djece sa posebnim potrebama u Bosni i Hercegovini ali naš izvor snage je naša vjera. I pored svega što nam se desilo i što se dešava, mi i dalje osjećamo Božju naklonost i snagu koju nam daje za svaki dan. Unatoč teškoćama, mi jasno prepoznajemo koliko smo kao porodica profitirali iz svega toga. Mi smo bliski, povezani, volimo i podržavamo jedni druge i, kad sve saberem, ne možemo se nazvati nesretnom porodicom. Mi jesmo drugačija porodica ali, gledajući druge ljude koji su bogatiji, imaju više, svi u njihovim obiteljima su zdravi, ne zavidim mnogima. Ne mogu da ne kažem da ima dana koje bih najradije prespavao ili otišao negdje van kuće. Ipak, ne mislim da se po tome razlikujem od bilo kojeg drugog oca koji možda ima potpuno zdravog sina ali koji je problematičan, neposlušan i buntovan, možda u nekoj ovisnosti ili kriminalu. Naše kušnje dolaze u različitim „pakovanjima“.

Koja bi bila vaša poruka za roditelje koji su na početku svoga puta sa djetetom sa posebnim potrebama?

Naša poruka roditeljima sa djecom sa posebnim potrebama na početku njihovog puta bi bila da se ozbiljno zapitaju se ko su oni u stvari, šta su za njih zaista važne stvari u životu. Ako sebi mogu reći da su spremni živjeti za svoje supružnike, za svoju djecu, bolesnu i zdravu, ako je ljubav za te najbliže važnija od njihovog komfora, onda su spremni da izdrže sve što će vrijeme staviti pred njih. 

Niko nije kriv za to što se desilo. Znam za supružnike koji krive jedni druge, neki krive Boga, neki čak krive i djecu koja su došla na svijet takva kakva jesu. Morate ostati zajedno i ne dopustiti da na jednu tugu dodate još deset težih. Mnoge porodice ne izdržavaju. Brakovi se raspadaju, bolesnu djecu daju u posebne domove… Ne želim suditi nikoga ali za mene je bitno da jednog dana budem u mogućnosti da se pogledam u ogledalo i budem u mogućnosti da kažem samo sebi da sam barem u jednoj stvari u životu uradio koliko sam mogao: da sam bio muž i otac koji se nema čega stidjeti. 

Život sa djetetom sa posebnim potrebama je pun izazova. Ne želim uljepšavati stvari, bilo je dana koje sam jedva izdržao. S druge strane, doživio sam toliko lijepih momenata sa svojim Stefanom da bi mi bilo teško pisati o njima a da pri tom izbjegnem patetiku. Reći ću vam samo ovo: kada sam čuo od Sandre da je trudna sa našim drugim djetetom, molio sam Boga da nekako učini da to dijete ne volim manje od Marka, našeg prvenca. Nisam vjerovao da je to lako moguće. Kada smo čuli za Stefanovu dijagnozu, bio sam siguran ga nikada neću moći voljeti kako što volim Marka. Međutim, već dugo vremena se molim da se stariji ne osjeća zapostavljenim jer jednostavno sam lud za ovim malim! Kažem „malim“ iako mu je 19 godina. On će uvijek ostati naša „velika beba“ a, kao što znate, bebe se vole na poseban način. Jedna od stvari koje izgubite onda kada djeca postaju veća i starija je da više ne dopuštaju da ih ljubite onoliko koliko želite. Sa Stefanom nemam taj problem! Garantujem da na svijetu nema mnogo djece koju roditelji i braća i sestre ljube toliko koliko mi našeg malenog. Vjerujte: djeca sa posebnim potrebama na poseban način primaju u uzvraćaju ljubav.

Izvor: SVJETIONIK Centar Za Život, Sarajevo, 12.06.2020